Situación de los hemofílicos en México

¿Cómo están las cosas hoy en día? Por increíble que parezca, los recursos de que disponen ambas asociaciones, genera la percepción de que hay  una de los ricos, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y otra de los pobres Hemofilia XXI. En la Federación tienen reuniones periódicas para tratar temas de interés y avances en hoteles de 5 estrellas en las ciudades más importantes del país. En Hemofilia XXI, se lleva a cabo una junta mensual con el mismo fin, pero en las instalaciones del Banco Central de Sangre del Centro Médico Nacional Siglo XXI.

No voy a distraer su tiempo en cuestiones de política, por lo que me avocaré a comentar las carencias y necesidades que se tienen en Hemofilia XXI. El presidente de esta asociación, es el C Juan Carlos Flores, quién ha tenido que enfrentar diversos problemas y obstáculos para conseguir una atención digna para el paciente hemofílico.

En México existen aproximadamente 6 mil hemofílicos, que comparados con los 112.5 millones de la población general, no representa un porcentaje significativo, sin embargo esto no quiere decir no sean delicadas y preocupantes las necesidades de este sector.

En el artículo anterior les hable causa y efectos de la hemofilia y conocimos que existe un tratamiento preventivo que consiste en aplicar el factor de coagulación al paciente varias veces a la semana según sea el grado del padecimiento, para que éste pueda realizar sus actividades de forma normal. Este tratamiento preventivo es óptimo pero muy costoso, razón por la cual solo lo tienen implantado los países de primer mundo. El otro tratamiento conocido como oportuno, radica en que el paciente acuda a su unidad o institución de salud en cuanto empieza a sentir alguna molestia, para que se le aplique el factor y se detenga el sangrado. En México tristemente no sólo se aplica este último de manera general, sino que muchas veces no se tiene el factor en las unidades de salud y el paciente no puede ser transfundido.

Dados los altos costos del producto, se requiere de la participación gubernamental para conseguirlo. El IMSS, ISSSTE y Secretaria de Salud se encargan de ello. Sin embargo y a pesar de múltiples esfuerzos, resulta insuficiente la cantidad de factor que se adquiere contra la demanda requerida.

Por otra parte, somos el país de América Latina que menos unidades percápita adquiere, aun y cuando este año el gobierno licitó una cantidad mayor a la del año pasado. También es importante mencionar que existen complicaciones para el ingreso al país de las unidades del factor de coagulación, se ha tenido que pedir colaboración a las autoridades aduanales para agilizar el trámite de ingreso. Además, en ocasiones, los proveedores se retrazan en sus entregas, hemos vivido recientemente una alarmante escasez por esta razón.

El factor de coagulación es la vida misma para los hemofílicos, hagamos conciencia y sobre todo va un llamado a las autoridades federales involucradas en la materia, en el sentido, de lo importante de ser expeditos y que los pacientes puedan llevar una vida mas digna, créanme la vida de un hemofílico es muy complicada.

Recientemente el Presidente Calderón decretó la atención mediante el Seguro Popular para niños hasta los 15 años, pero si no se tiene suficiente factor de coagulación, todo esfuerzo resulta inútil.