Una familia en Colombia —que padece Alzheimer temprano y hereditario— participa en una prueba con nuevos fármacos que los médicos esperan puedan llevar a una cura para los enfermos de todo el mundo.
Johnhaider, sentado en una silla de ruedas, mueve las piernas compulsivamente y tiene la mirada perdida. Ya no puede hablar. No sabe dónde está y no reconoce a su hermana Patricia.
Johnhaider está en las etapas finales de la enfermedad de Alzheimer —la forma más común de demencia.
Esto es notable por dos razones.
Tiene sólo 53 años (la mayoría de los pacientes en la misma etapa terminal de la enfermedad tienen más de 60) y es miembro de una familia colombiana, la mitad de los cuales contraerá la enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, según los investigadores médicos que han seguido de cerca la aparición de la enfermedad en el grupo familiar.
Ahora hay una esperanza de que la investigación con esta familia —que han sido descrita por un científico como un "laboratorio natural"— ayudará a acelerar el descubrimiento de una cura para esta devastadora enfermedad.
Hereditaria
Actualmente el clan está formado por unas 5.000 personas dispersas en caceríos remotos en las montañas de los Andes que rodean la ciudad norteña de Medellín. Todos son descendientes de una pareja de origen vasco, que se estableció allí a principios del siglo XVIII.
Lopera se encontró con este fenómeno a principios de los ochenta.
"Vi a un hombre de 47 con una demencia que era muy similar a la enfermedad de Alzheimer. Fue curioso porque era muy joven", dijo.
A continuación, Lopera se enteró de que el padre del hombre, el abuelo y varios hermanos también habían sufrido de demencia.
"Vi que había tres generaciones afectadas y en cada generación, la mitad de los niños estaban afectados. Era hereditaria".
"Mutación paisa"
Lopera y un pequeño equipo de su universidad recorrieron la región, a pesar de la presencia en la zona de narcotraficantes y rebeldes de las Fuerzas Armadas Revolucionarias de Colombia (FARC).
A finales de la década de 1980, había reunido un árbol genealógico que se remontaba casi 300 años, lo suficientemente grande como para cubrir la pared de un auditorio.
Tomó otra década aislar la causa: un gen que se piensa desencadena la aparición precoz de la enfermedad.
Si un padre tiene el gen, existe una probabilidad del 50% de que sus hijos también lo tengan. La mitad de los miembros de la familia colombiana son portadores del gen, llamado "mutación paisa".
La rara "mutación paisa" presente en la aislada población atrajo a científicos del Instituto Banner de Phoenix, Arizona, líder mundial en investigación de la demencia.
El neurólogo del instituto, Adam Fleisher, aseguró que el Alzheimer es como "una pandemia que se acerca".
Con la esperanza de vida en aumento y el número de pacientes que sufren demencia creciendo de manera exponencial, la enfermedad tiene el potencial de devastar los sistemas públicos de salud en los países desarrollados, asegura.
"La verdad es que nos va a afectar a todos y a nuestra posibilidad de obtener atención médica, tengamos la enfermedad de Alzheimer o no. Debemos encontrar una cura", dijo Fleisher.
