MÉRIDA, Yucatán, 23 de abril (Quadratín México).- “Es como la lotería, pero al revés, nadie se la quiere sacar; y a usted le tocó”‘ le dijeron a María Eugenia Quijano, cuando a su hijo Rodrigo al mes y medio de nacido le diagnosticaron esclerosis tuberosa.
Las frases fueron crueles, sin embargo esa era la realidad. Su bebé nació con una enfermedad de las catalogadas como raras, poco conocida, y por lo mismo, escasa era la información que se tenía en torno a este mal, así como la investigación y el tratamiento.En el marco de la Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa, que se llevó a cabo en la ciudad de Mérida, María Eugenia Quijano, madre de Rodrigo narró a Quadratín México que los primeros pronósticos que los médicos le dieron para su niño recién nacido fueron devastadores: “no hay nada que hacer, el desenlace es fatal; su hijo tiene una enfermedad que no tiene cura y es irreversible, mejor prepárese”.
Los médicos le dieron dos meses de vida a su primer hijo y único; y entonces sintió que el mundo se le acababa, pues dice que no tenía ni la menor idea de lo que era la esclerosis tuberosa, “para mi eran sólo dos palabras totalmente raras. Es lo más terrible que te puede suceder cuando sabes que lo que más amas lo vas a perder en dos meses”.
María Eugenia recuerda que desde que nació Rodrigo presentó los síntomas característicos de ese padecimiento desconocido para ella; crisis de difícil control, es decir, ataques epilépticos que estremecían el pequeño cuerpo; manchas blancas en forma de hoja de maple en la espalda y en la pantorrilla, además de autismo.
Luego de salir del shock que le produjo conocer las expectativas de vida de su pequeño hijo, y a partir del diagnóstico, comenzó el peregrinar de María Eugenia por las clínicas del Seguro Social, en donde algunos especialistas le aconsejaban darle “rivotril” al bebé para mantenerlo dormido y esperar a que llegara el desenlace fatal.
Sin embargo, ella se aferró a sacar adelante a su pequeño, víctima de una enfermedad poco conocida en México y en el mundo, pues cuando comenzó a buscar datos para saber a qué se enfrentaba, se dio cuenta que era escasa, y que en el colmo de los males, todas las fuentes de información referían que eran muy pocos los que llegaban a sobrevivir. De 10 casos, sólo dos continuaban vivos, comenta.
Desesperada comenzó a mover mar y tierra para salvar a su hijo enfermo de esclerosis tuberosa, un padecimiento que es originada por una mutación genética, ya sea espontánea o por herencia. Trastorno genético que genera tumores en el cerebro, ojos, corazón, piel, riñones y pulmones. Además provoca discapacidad intelectual, ataques de epilepsia de difícil control, autismo y manchas blancas en forma de hoja en algunas partes del cuerpo, particularmente en la espalda.
Pensó llevarlo a Cuba, en donde se enteró tenían lo más avanzado en restauración neurológica; sin embargo conforme se fue documentando respecto a ese mal, entendió que no había cura y lo único que le quedaba era buscar atención médica especializada para mejorar, “aunque sea un poquito” la calidad de vida de su hijo.
Su transitar fue de Campeche, su estado natal, a la ciudad de México para asistir al Instituto Nacional de Pediatría en donde le realizaron estudios neurológicos a Rodrigo, y hasta Mérida, en donde es asesorada y apoyada por la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C.
El hijo único de María Eugenia ha pasado por un sinfín de crisis epilépticas, tiene angiofibromas en su cara y manchas blancas en la espalda; a los cuatro años de edad tuvo un tumor en el corazón que conforme el niño crecía le fue desapareciendo.
Han pasado 16 años, Rodrigo es un adolescente que depende de sus padres; él comenzó a caminar a los cuatro años de edad; no habla, padece de autismo; es un chico, dice su madre, que “no es agresivo, ni lastima a nadie” como algunos otros pacientes con la misma enfermedad.
